Cette complexité est accentuée par la répartition des compétences entre pouvoirs publics et collectivités. En résumé : l’État fixe le cadre législatif et le montant des aides. Le Département accueille et oriente via les MDA (Maison Départementales de l’Autonomie).

La Région conduit des actions spécifiques pour l’inclusion. La Métro s’occupe de la mise en accessibilité de l’espace public et des transports en commun… Quant à la Ville, si elle n’a pas toutes les compétences, elle utilise tous les leviers dont elle dispose pour être au plus près des besoins.

Une ville qui n’oublie personne

Ainsi, l’Hôtel de Ville est accessible aux PMR (Personnes à Mobilité Réduite) mais aussi aux personnes sourdes et malentendantes grâce à deux dispositifs : une boucle magnétique qui améliore la qualité d’écoute des personnes appareillées et la plateforme Elioz pour traduire les communications avec un interprète LSF (Langue des signes française). Elioz est aussi disponible dans les Maisons des Habitants, les antennes mairies, le site Claudel, et peut être utilisée par téléphone ou Internet.

De plus, les agents d’accueil de l’Hôtel de Ville sont formés à recevoir ce public.
En effet, parce que le handicap touche à bien des aspects de la vie de la cité, la municipalité déploie aussi des moyens humains pour renforcer les solutions techniques, et met en œuvre des actions variées : cycle sport avec un éducateur pour les élèves du dispositif ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) à l’école Bizanet, visites adaptées au musée de Grenoble et au Muséum d’Histoire naturelle, traduction en LSF du conseil municipal… Même approche volontariste en tant qu’employeur, puisque la Ville compte 8,9 % d’agent-es en situation de handicap alors que l’obligation légale est de 6 %.

Les Budgets participatifs ont aussi permis de faire émerger des projets dédiés portés par des citoyen-nes ou des associations : les handiparcs en 2018, le lieu d’accueil pour enfants autistes Asperger en 2020.

Grenoble soutient par ailleurs les associations avec des subventions, des échanges réguliers et un appui actif à leurs actions. Ainsi lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme en avril, la Bastille était illuminée en bleu (couleur symbole de l’autisme) afin d’offrir une grande visibilité à l’opération. Et le Maire a interpelé le gouvernement sur l’urgence de la situation, à l’école comme ailleurs.

Des citoyen-nes très mobilisé-es

Actrices incontournables du monde du handicap, les associations sont très présentes à Grenoble avec une centaine de structures : l’Afiph (Association Familiale de l’Isère pour les Personnes Handicapées), Envol Autisme Isère, la SEP Rhône-Alpes Dauphiné (association des sclérosés en plaques), l’AVH de l’Isère (Association Valentin-Haüy)…

Regroupant nombre de bénévoles très mobilisés, qui sont souvent des proches des personnes en situation de handicap, elles œuvrent sans relâche pour tisser un véritable réseau d’entraide par l’accompagnement et le partage d’expérience, défendre les droits et la dignité des personnes, améliorer leur quotidien et faire reculer les discriminations.

Pour cela, elles s’investissent aussi dans les campagnes de mobilisation et de sensibilisation nationales comme #MarchesAttaque mise en place par l’APF (Association des Paralysés de France) en avril pour faire avancer l’accessibilité, ou l’expo virtuelle Et Alors ? proposée par l’union d’associations Les Couleurs de l’Accompagnement pour déstigmatiser les troubles psychiques.

Sans oublier les personnes en situation de handicap qui s’engagent pour faire avancer les choses ! Leur forte mobilisation pour faire aboutir le projet de l’individualisation de l’AAH qui doit être voté en juin en est un bel exemple…

Marc et Robin Lamothe ont créé Handi-Garde en 2018 après dix ans d’expérience auprès de personnes en situation de handicap. «On constatait qu’elles sortaient peu. Or, le sport peut leur apporter beaucoup pour rompre l’isolement, s’aérer, être en contact avec le milieu ordinaire et s’épanouir.»

L’association accompagne surtout des enfants et des jeunes qui sont autistes, en situation de handicap moteur ou qui souffrent de trisomie.

«Notre philosophie est de ne pas se mettre de barrière car ils sont capables de plein de choses ! Il suffit que les propositions soient adaptées pour qu’ils progressent. On pratique en individuel ou parfois en petits groupes pour les excursions.»

Défi vélo réalisé !

Des sorties karaoké ou au restaurant sont aussi organisées. Et les deux frères débordent de projets ! «On propose depuis peu des balades pour malvoyants et cet été on accompagne deux jeunes sur le GR20 en Corse : une dizaine de jours de randonnée où l’on assurera aussi les soins à ces personnes.»

Autre belle initiative : Marc et Robin ont réalisé un défi vélo pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme en avril.

On a fait Lille-Marseille en 3 jours, soit plus de 1 200 kilomètres ! L’opération a été bien relayée, en particulier sur les réseaux sociaux, ce qui va permettre de sensibiliser le grand public à l’inclusion par le sport.

«Mes élèves ont entre 6 et 12 ans et sont dans une situation de handicap lié à des troubles des fonctions cognitives», précise Sébastien Cauvin, enseignant spécialisé et coordinateur du dispositif ULIS (Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire).

«Chacun a des besoins spécifiques. Mon rôle est d’y répondre avec un programme et des méthodes adaptés.» Ce travail concerne surtout les apprentissages fondamentaux (lire, écrire, compter) avec des ateliers en petits groupes ou en individuel.

Je m’appuie beaucoup sur la manipulation d’objets, l’expérience, le jeu, tout tenant compte du rythme de chacun.

Les inclure au maximum

Les élèves ont aussi une classe de référence et leurs enseignants travaillent en lien avec Sébastien pour adapter les exercices, les supports de leçon… Une AESH (Accompagnante des élèves en situation de handicap) est présente à leurs côtés dans le dispositif mais aussi en classe, par exemple lors d’un contrôle pour aider à la compréhension des consignes.

Elle les accompagne aussi lors des sorties nature, au musée… En effet «l’objectif est de les inclure au maximum dans les activités ordinaires et ils participent à tous les projets de classe.»

Pourquoi avoir créé un blog dédié à l’AAH ?

Pour aider les autres à s’y retrouver ! Le mode de calcul est compliqué et l’administration pas vraiment en mesure de fournir des réponses claires… Comme je suis scientifique, j’ai mis le nez dans la législation et j’ai réussi à comprendre.

J’ai donc publié des infos en fonction de différents cas de figure : quand on travaille, en couple, célibataire, quand on vit chez ses parents… Ceci m’a amené à la problématique de l’individualisation de l’AAH.

Quelle est cette problématique ?

Actuellement, le calcul du montant de l’AAH prend en compte les ressources du bénéficiaire, mais aussi celles de son conjoint ou concubin. Ce qui conduit à une perte significative de revenus si on se met en couple. La nouvelle loi permettrait de calculer le montant de l’AHH uniquement en fonction des revenus du bénéficiaire… Et donc de mettre fin à un système qui est injuste !

Pourquoi ?

Il est en contradiction avec la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances selon laquelle chacun peut choisir son projet de vie. Or beaucoup de gens renoncent à s’installer ensemble pour ne pas se retrouver en précarité financière et ne peuvent donc pas vivre leur amour comme ils le souhaitent ! Ou alors l’un des deux devient financièrement dépendant de son conjoint, ce qui est très difficile à vivre.

C’est une forme d’infantilisation, ça joue sur l’estime de soi et ça impacte de façon très négative la vie du couple. C’est aussi un terrain fertile aux violences conjugales car la dépendance financière crée un déséquilibre qui favorise les abus.

Vous êtes donc plus que jamais mobilisé…

Absolument ! Pendant longtemps ce problème n’a pas été entendu par les pouvoirs publics, jusqu’à la pétition mise en ligne en 2020 sur la plateforme du sénat : la première à recueillir plus de 100 000 signatures ! Du coup avec Anne-Cécile Mouget, on a créé le site Le Prix de l’Amour qui publie des témoignages et met à disposition tous les outils pour interpeller les députés, signer des pétitions…

Et on n’est pas les seuls ! Beaucoup de personnes concernées sont très actives sur les réseaux sociaux ou dans les médias. Cela montre notre capacité à nous engager, notre dynamisme, ce qui va à l’encontre d’un regard parfois un peu complaisant sur le handicap…